章转载自：中国麻风皮肤病杂志 2019 年 5 月第 35 卷第 5 期
作者：赵 珲、杨宝琦
【摘要】 白癜风虽不危及患者生命安全，但疾病的迁延不愈、反复发作给患者造成巨大的心理压力，妨碍患者的人际交往，使患者生活质量明显下降。采用生活质量量表评估患者生活质量是研究疾病对患者影响的常用方法。本文将对白癜风患者生活质量评估量表的应用进展加以综述。
白癜风是一种常见的色素脱失性皮肤病，主要特征为皮肤、黏膜及毛囊内黑素细胞脱失，全世界发病率约为 1%，近年来发病率呈上升趋势。此病发生的病因及发病机制至今尚不明确，目前有遗传、免疫功能异常、黑素细胞自毁、神经化学和氧化应激等学说。各肤色人种、任何年龄人群均可患白癜风，皮损可见于体表各个部位，虽不危及患者生命，但病情的迁延不愈、反复发作给患者造成巨大的心理压力，阻碍患者的人际交往，常常给患者的生活质量带来明 显 损 害。因此，生活质量的评估是至关重要的，现就白癜风生活质量评估量表的应用进展综述如下。
生活质量又称为生存质量或生命质量。1993 年世界卫生组织( WHO) 生存质量研究组将生活质量定义为: 不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关生存状况的体验。医学领域于 20 世纪 70 年代提出健康相关生活质量( health－related quality of life) 的概念，主要从身体、心理及社会功能三方面反映疾病及治疗对生活质量的影响。生活质量调查问卷作为研究生活质量的重要工具目前被广泛使用。白癜风是一种慢性疾病，患者的生活质量常因疾病对外观的影响及其较长的病程而受到影响。由此可见仅仅通过皮损所占体表面积等指标来评价患者病情的严重程度是不够的。研究表明超过 50%的受访者表示白癜风对其生活质量产生了严重影响，其中“寻求治愈或有效治疗方案”以及“长期治疗”对患者带来的影响最大。然而，目前对于白癜风患者生活质量的研究仍较少，仅有9%的研究中将白癜风患者的生活质量作为首要的或次要的评价指标。在未成年患者中，这种不稳定的情绪也很常见。总的来说，青少年患者( 15～17 岁) 的生活质量明显低于儿童( 7～ 14 岁) 。此外，有研究表明，白癜风患儿的父母会因其孩子的疾病而造成心理问题或社会压力，使得其生活质量下降。因此建议皮肤科医生提高对疾病造成精神健康问题的意识，从而有助于提高患儿家长的生活质量。鉴于目前患者对生活质量要求的日益提高，生活质量的评价成为选择治疗方案以及评价治疗效果的重要指标，准确的评定患者的生活质量在临床实践中非常重要。生活质量的评定通常是采用量表的自我评定的形式来完成，测量量表可以分为三种类型: 普适性量表、皮肤病专用量表以及白癜风专用量表。3．1 普适量表 常用的普适量表包括健康状况调查问卷( medical outcomes study 36－term shortform healthservy) SF－ 36 量表、诺丁汉健康问卷( NottinghamHealth Profile NHP) 及世界卫生组织生存质量测定量表( WHOQOL－ 100) 等，目前 SF－36 常用于临床试验。SF－36 包括 36 个条目，分别从 8 个方面评价生活质量，即生理功能、疼痛、活力、社会功能、心理功能、总的健康状况、生理角色功能和情绪角色功能，得分越高，生活质量越高。Ghajarzadeh 等用 SF－36 进行了一项白癜风、银屑病及斑秃 3 种疾病的生活质量对照研究，结果显示白癜风患者生活质量总评( 平均得分 63．80) 优于银屑病患者( 平均得分59．80) ，但比斑秃患者( 平均得分 68．01) 生活质量差。但 SF－36 主要强调疾病带来的生理残疾，而对于心理问题如羞耻感和窘迫感方面没有给予足够重视。对于这些影响因素，临床试验发现 SF－36 不能区分治疗组和安慰组之间的差别。3．2．1 皮肤病生活质量指数( The Dermatology LifeQuality Index，DLQI) 和儿童皮肤病生活质量指 数( The children's Dermatology life Quality Index，CDLQI)DLQI 共有 10 个问题，目前广泛用于各类皮肤病的生活质量评估。患者根据自己过去一周的情况回答这 10 个问题，总分为 0 ～ 30 分，分数越高表明生活质量越低。一项应用 DLQI 对比慢性皮肤病生活质量的研究中显示，白癜风患者的生活质量( DLQI 平均值 7．0) 差于银屑病( DLQI 平均值 6．7) 及玫瑰痤疮( DLQI 平均值 4．3) 患者，而优于特应性皮炎( DLQI 平均值 8．5) 患者。3．2．2 皮肤指数( Skindex) 皮肤指数问卷最初是由Chren 等人设计的，共包含 61 个问题，从社会心理方面和生理方面两方面进行测量。随后，Chren 等又在原量表基础上进行简化，改 良 为 30 个 项 目，即Skindex－29。改良后的量表共 29 个问题，包含症状、情绪和功能 3 个维度，与原 61 项量表相比，提高了区分度和评估能力，并缩短了完成时间。该量表要求患者回答过去 4 周内皮肤病对自身的影响，每个问题的分数从 0( 从不) ～ 5( 总是) ，总分为 0 ～ 100 分。一项应用 Skindex－29 评估白癜风患者生活质量的研究中显示，74．6%的患者担心他们的皮肤状况会加重，62．9%的患者担心自己有严重的皮肤状况，55．6%的患者担心疾病会给亲人带来不便，53．5%的患者因自己的皮肤状况感到郁闷。2002 年，Skindex － 16 量 表 形 成，Skindex － 16 较Skindex－29 进一步简化，简化后的量表删除了一些大部分答案相同的问题，并且更侧重于测量疾病对患者造成的困扰而不是频率。该量表共 16 个问题，也包含症状( 1～4 题) 、情绪( 5～11 题) 和功能( 12～ 16 题)3 方面，每个问题的评分从 0( 从不困扰) —6( 总是困扰)。目前该量表也广泛用于各种皮肤病的生活质量调查。估白癜风患者影响生活质量的总体情况，但通用量表存在局限性，往往无法精确判断疾病对生活质量影响程度以及维度，即没有很好的特异性。下面介绍三种近年来开发及验证的白癜风专用量表。3．3．1 白癜风专用生活质量量表( vitiligo － specificquality － of － life instrument，VitiQoL) 2013 年 Lily等［27］开发和验证了一种白癜风专用生活质量量表( VitiQoL: vitiligo－specific quality－of－life instrument) 。VitiQoL 问卷由 15 个问题组成，项目分数从 0( 从不)～6( 总是) ，总分从 0～90 分。此外，问卷另有第 16 个问题，应用从 0( 无皮肤病) ～ 6( 最坏情况) 的等级来评估白癜风的严重程度，但不计入总分。此问卷初始为英语版本，在美国人群中进行了信度和效度的研究。其内部一致性信度 Cronbathe's alpha 为 0．935，说明其具有很好的内部一致性。聚合效度由 VitiQoL 与其它自评量表的相关性证实( Skindex－16，r = 0．816;DLQI，r = 0．832) 。VItiQoL 是一个白癜风特异性的基于患者角度的评估量表，相比于普式量表，其具有更好的针对性，可用于评估患者的疾病状况、疾病负担及治疗价值，同时可以用于临床试验的研究。目前，该量表已被译为葡萄牙语及波斯语版本，并分别证实了其在巴西及伊朗地区的信度和效度。近期，Catucci］等应用葡萄牙语版 VitiQoL 进行白癜风患者生活质量的评估，结果证实 VitiQoL 和 DLQI 的得分之间的强相关性( r = 0．81; P＜0．001) ，女性、精神疾病患者和青少年患者生活质量更易受到影响。3．3．2 白癜风影响量表－22( Vitiligo Impact Scale－22，VIS－22) 2014 年，Gupta 等［31］开发和验证了白癜风影响量表－22( Vitiligo Impact Scale－22，VIS－22) 。该量表有 23 个问题，其中前 19 个问题为公用问题，后四个问题根据患者目前是否结婚和是否在工作或学习而选择回答。每个问题有四个分数，即 0—没关系、1—有一点关系、2—有关系、3—有很大关系，总分为 0～66 分，分数越高说明生活质量越差。该量表在161 例患者中进行了信度及效度的研究，其内部一致性信度为 0．9053; 效标关联效度示该量表与视觉模拟评分法( Visual Analogue Scale，VAS) 有很强的关联性( r = 0．7076) ，聚合效度示该量表与 DLQI 及 Skindex－16 均有中等程度的相关性( DLQI，r = 0．71; Skindex－16，r = 0．72) 。近期，印度一家团队应用标法对 VIS－22 量表进行了临床相关意究，研 究 以 Global Question( GQ) 量表作为参照，比较 VIS－22 及 DLQI 白癜风患者生活质量的相关性程度。结果表明 VIS － 22 与GQ 的相关程度( VIS－22，r = 0．77; DLQI，r = 0．69) 和一致性( VIS－22，51．6%; DLQI，36．1%; p＜0．001) 高于 DLQI。即 VIS－22 可以更准确的评价白癜风患者生活质量的影响程度。3．3．3 白癜风患者影响量表( Vitiligo Impact PatientScale，VIPs) 该量表是 2016 年由 Salzes 等开发和验证的，侧重于皮肤日光分型不同对白癜风患者的影响。该表有 29 个项目，其中所有皮肤类型公用的有 19 项，另有 3 项专用于 I－III 型皮肤( VIP －FS) 、7项专用于 IV－VI 型皮肤( VIP －DS) 。评分分别为 0 ～110 分( I－III 型皮肤) 和 0 ～ 130 分( IV－VI 型皮肤) ，最终再将评分折合成百分制。该量表的内部一致性信度为 0．94; 聚合效度方面，该量表按皮肤类型分为VIP－FS 及 VIP－DS 分别于 DLQI 及 SF12 进行相关分析，VIP－FS 及 VIP－DS 分别与 DLQI 总分有高度相关性( VIP－FS，r = 0． 84; VIP －DS，r = 0． 82) ，VIP －FS 及VIP－DS 分别与 SF－12 总分有中度负相关性( VIP －FS，r = －0．54; VIP－DS，r = －0．55) 。目前，该量表未在其他国家及语言中得到开发及验证，亦未查到该量表的相关临床应用。普适量表适用于生活质量的初步筛选，有利于全面了解一般人群的综合健康状况。但与疾病专门的测量工具相比，它们对治疗后的变化敏感性不够。皮肤病专门测量工具可以体现出皮肤疾病与其他系统疾病的区别，可以比较不同种皮肤病对患者生活质量的影响程度，也可以用来观察同一种疾病治疗前后患者生活质量的变化情况。但与疾病专用量表相比，其特异性不强。白癜风专用量表更适用于白癜风患者所面临的特殊问题，如专用量表中去掉了皮肤疼痛、皮肤瘙痒及皮肤易受刺激等对白癜风患者不适用的问题，而更侧重于患者的心理问题以及疾病给患者带来的负担。所以疾病专用量表更适用于观察特定疾病的生活质量，更便于医生比较患者治疗前后生活质量的变化。皮肤病较其他学科疾病来说，更为直观、更容易被他人观察到，所以不能单纯的用生存率等指标来评价疗效; 且皮肤科疾病往往病程较长，多种皮肤病与精神－神经因素有很大关联，所以在治疗患者疾病的同时，更要注重疾病对患者心理造成的影响，以达到提升患者生活质量的效果。目前，白癜风特异性评价量表种类较少，中国对其的研究更是少之又少。患者的不同文化程度及背景影响其对问卷的理解，所以对白癜风特异性评价量表在中国人群中进行开发和验证或许会成为今后的研究方向。
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